Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) là một bệnh lý rối loạn phát triển thần kinh – tâm thần. Các chuyên gia tâm thần cho biết, rối loạn phổ tự kỷ có biểu hiện chung là suy giảm rõ rệt và lan tỏa trong tương tác xã hội, giao tiếp kèm theo những hành vi định hình cùng với ý thích bị thu hẹp. Những năm gần đây, tự kỷ mang vấn đề thời sự, được nhiều người quan tâm. Tỷ lệ mắc tự kỷ xu hướng tăng lên ở nhiều nước trên thế giới.

Tại Việt Nam hiện chưa có số liệu thống kê cụ thể về tỷ lệ trẻ tự kỷ trong cả nước. Thống kê của Bệnh viện Nhi Trung ương, tỷ lệ trẻ đến khám tự kỷ tăng lên rõ rệt; giai đoạn 2011-2015 có 15.524 lượt trẻ được khám chẩn đoán rối loạn tự kỷ.

Tại Việt Nam, trước đây mô hình can thiệp trẻ tự kỷ chủ yếu tập trung vào can thiệp tại các trung tâm tư nhân và tại các bệnh viện; theo các chuyên gia thì mô hình can thiệp cho trẻ tự kỷ tại nhà, gia đình đóng vai trò quan trọng lại chưa được chú ý nhiều. Trong 10 năm qua, Bệnh viện Nhi Trung ương đã thực hiện lồng ghép can thiệp sớm trẻ tự kỷ và đào tạo cho cha mẹ trẻ tự kỷ về kiến thức can thiệp sớm tại nhà, áp dụng chiến lược “lấy gia đình làm trung tâm” nhằm nâng cao hơn nữa khả năng hòa nhập cho trẻ tự kỷ. 

Từ tháng 9/2016 đến tháng 4/2017, nhóm tác giả nghiên cứu Đào Thị Thủy cùng cộng sự Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương; Đại học Y Hà Nội, Viện đào tạo Y học Dự phòng và Y tế công cộng Đại học Y Hà Nội thực hiện nghiên cứu mô tả tiến cứu báo cáo đề tài “Đánh giá đào tạo cha mẹ về kiến thức can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ”. Đối tượng nghiên cứu có 58 cha mẹ có con được chẩn đoán và can thiệp sớm tự kỷ tại Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương; tổng cộng có 180 lượt cha mẹ đã tham gia đào tạo trước – sau. Nhóm nghiên cứu chọn toàn bộ cha/mẹ có con can thiệp tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương trong thời gian nghiên cứu. Số liệu được thu thập dựa trên bộ câu hỏi phỏng vấn cha mẹ đã được thiết kế sẵn; trả lời Đúng là cha/mẹ chọn câu hỏi trả lời đúng theo đáp án trong bảng phỏng vấn về kiến thức.

Tác giả Đào Thị Thủy phân tích báo cáo; có 58 cha/mẹ có con tự kỷ tham gia nghiên cứu; phần lớn là cha mẹ đẻ; người mẹ chiếm 72,4%. Độ tuổi trung bình đối tượng nghiên cứu là 32,9; nhóm 30-46 tuổi chiếm tỷ lệ 70,7%. Có 65,5% đối tượng nghiên cứu sống ở các tỉnh khác Hà Nội; nhu cầu đào tạo của cha mẹ ở các tỉnh rất lớn; Bệnh viện tuyến dưới chưa có cơ sở đào tạo cho cha/mẹ có con tự kỷ. Tỷ lệ đối tượng nghiên cứu sống ở nông thôn chiếm 57%; ở thành thị 43%. Trong nghiên cứu, 100% đối tượng nghiên cứu chưa được đào tạo về can thiệp trước khi vào Khoa Tâm thần. 100% đối tượng nghiên cứu cũng chưa từng tham gia và biết Hội cha mẹ trẻ tự kỷ. Nguồn cung cấp thông tin về tự kỷ của cha mẹ chủ yếu qua truyền hình là 43%; Internet 50% và 46,5% từ cán bộ y tế. Tác giả lưu ý các hoạt động truyền thông cần can thiệp nhiều hơn nhất là về vai trò thực hành can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại nhà trên các kênh thông tin đại chúng và nâng cao hơn kiến thức về tự kỷ cho các cán bộ y tế ở tuyến chăm sóc sức khỏe bệnh nhân ban đầu. 

Tác giả nghiên cứu báo cáo, trước can thiệp; khái niệm tự kỷ là gì, chỉ có 44,8% cha mẹ hiểu đúng; sau can thiệp tăng lên tỷ lệ 86,2% (p < 0,05). Về nguyên nhân con tự kỷ, đa phần cha mẹ cho bản thân mình bận nhiều công việc, không quan tâm đến con, cho con xem nhiều ti vi, điện thoại, do gen di truyền… Thực tế hiện nay tự kỷ vẫn chưa biết được nguyên nhân; các nhà nghiên cứu chỉ ra các biến đổi về gen di truyền, tổn thương não, vấn đề xảy ra khi mang thai, sinh đẻ và tuổi cha mẹ cao khi sinh con… Trong nghiên cứu có 27% cha mẹ hiểu đúng về nguyên nhân tự kỷ, sau đào tạo tăng lên 82,8%.

Về thay đổi kiến thức, trước đào tạo có 63,8% đối tượng nghiên cứu chọn giảm tương tác xã hội, giảm ngôn ngữ; 34,5% hành vi định hình; sau đào tạo tăng lên 96,6% hiểu đúng về biểu hiện đặc trưng cơ bản của tự kỷ; biết phát hiện sớm tự kỷ trong cộng đồng. Thường cha mẹ thấy trẻ chậm nói họ chờ đợi trẻ sẽ phát triển thêm, chỉ chăm sóc trẻ về thể chất. Có người cho trẻ học trường mầm non và uống thuốc bổ thần kinh. Sau đào tạo cha mẹ nhận thức vai trò của mình như là một giáo viên chuyên biệt can thiệp tích cực tại nhà cho trẻ, mục tiêu là giúp trẻ nâng cao nhận thức và khả năng hòa nhập xã hội. Tác giả nghiên cứu lưu ý, tự kỷ là rối loạn phát triển có thể kèm tăng động, chậm phát triển, rối loạn ăn uống, giấc ngủ… do vậy sử dụng thuốc chỉ bổ sung vi dưỡng chất hoặc điều trị các rối loạn đi kèm, không phải để chữa các tổn thương ở não. Ở Mỹ đào tạo can thiệp cho cha mẹ 4 giờ/ngày; 5 ngày/tuần/8 tuần liên tục. Kết quả rất tích cực; cha mẹ hiểu rõ quy trình can thiệp; duy trì thường xuyên liên tục hàng ngày. 

Lâm Quyên